引き子守り母ちゃんの いやんべな絵日記

難病持ちの息子と、万年ダイエッターの父ちゃん、家に引きこもりがちな母ちゃん(めぐっぺ)によるいやんべな絵日記。ブログの著者、母ちゃんは福島出身。いやんべとは方言で「ちょうど良い、いい塩梅な」という意味。

カテゴリ:母ちゃんのこと > かあちゃんの病気のこと

いつもご覧くださいまして ありがとうございます! いいね!やメッセージ コメントもありがとうございます! 初めましての方も いつもご覧くださってる方も こんにちは! いつもストックしている チョコがなくなりました。 明日どうやって過ごせばいいんだー! ... 続きを読む
いつもご覧くださいまして
ありがとうございます!
いいね!やメッセージ
コメントもありがとうございます!


初めましての方も
いつもご覧くださってる方も
こんにちは!
いつもストックしている
チョコがなくなりました。
明日どうやって過ごせばいいんだー!
いざとなったらココア舐めよう
明日の天気予報にビクビクしてます
どーも!めぐっぺです!


…………
に続きまして
敵は誰だ編です。

妊娠出産を終え
いよいよ育児が始まります。
すると、いろんな敵?が
近いてきました。
私が病気に気付いた辺りから
近いてきたのもいます



震災後のアレ出てきます
嫌な方は見ないでくださいね



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震災後のアレで不安な中
妊娠出産育児をしていました。
そんな時に息子の病気が分かり

ホットスポット 奇形、突然死
ゴーストタウン
親子避難 親子保養、移住…
いろんな事が目に入ってきました。

私が避難していれば良かったのか
そもそも私は産んじゃいけなかったのか

こっちは本気で悩んでるのに
近いてくるのは

怪しい化粧品、怪しい宗教
怪人かわいそうおばさん
見知らぬ人の謎の同情
H.S.N(放射能)がーな人…


病気ってここまで変なのを
引き寄せてしまうんだなぁ。

ああ、人の不幸は蜜の味
と言うけれど
まさか自分自身が身を以て経験するとは…
もう、こういう人たちとは
絶対に交わることはないし
私は私の道をゆく!!

そう心に決めて
無責任に色々言ってくる人や
私のせいだと悩む自分を

薙ぎ払い
ました!
そして、水に流しました
流れないのもあったけど…
とりあえず水に流しました。


具体的な行動としては
震災後のH.S.N関連のものは
フォローを外し見ないようにしました。
無責任なこと言ってきた人とは
距離を置いて
周りのかわいそうかわいそうは
受け流すようにしました。

アドバイスを拒否するって訳ではありません
自分から壁を作ることもないですから
それに、相手も悪気がある訳では無いと
思いますし(と信じたい) 
その人の好意がしてくださる事
だと思ったので
そのお気持ちだけ、ありがたく頂くように
しました。

これで病気が治る訳ではありません。
これからも悩んだり立ち直ったり
しながら、生きていきたいと思いまふ


なんか、強制終了みたいになってすみません


以上です!

……

思いのままに描いたこのかあちゃんの持病のこと
読みにくいところもたくさんあったと思いますが
たくさんの方に読んでいただけて
たくさんのメッセージやコメントを頂きました。
ありがとうございます。
私の場合はこうでしたが
病気や障害は人それぞれです
これを機に、マイナーなこの病気を知って頂き
頭の片隅にでも置いていただけたらと思います。


最後まで読んでくださって
ありがとうございました。


……
明日からは育児絵日記がんばります
今日も最後まで読んでくださって
ありがとうございました。
みたよの印にポチっとよろしくお願いします

いつもご覧くださいまして ありがとうございます 初めましての方も いつもご覧くださってる方も こんにちは! 体調崩して病院行かなきゃなんですが ... 続きを読む
いつもご覧くださいまして
ありがとうございます

初めましての方も
いつもご覧くださってる方も
こんにちは!
体調崩して病院行かなきゃなんですが
体調崩してるときって
病院に行けないですよね??
外出るのハードワークですよね?
そのことを旦那に話したら
「病院行かなくても大丈夫なんでしょ」 
ですって!
確かにそうかもしれないけど
そういうことじゃない。

どーも!自律神経が乱れまくりな
めぐっぺです!


…………
育児絵日記お休みしてすみません
メッセージありがとうございます
お返事はなかなか出来てませんが
どれもありがたく読ませていただいています
ありがとうございます。

さてさて

に続きまして、
人生の節目、結婚編です。


2年半の遠距離恋愛の末
結婚しようかな…
みたいな雰囲気になりました。

そうなるとやっぱり気になる遺伝のこと。
向こうのご両親に反対されないか
結婚を決断する前に
旦那と話し合いました。

この時はまだ入籍しておらず、彼氏彼女です。
分かりにくいので、彼氏ではなく旦那と呼びます

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旦那から帰ってきた言葉は
すごく正論だと思いました。
ただ、障害があるかもしれない
という話になった時
「それはかわいそう
と旦那は言いました。

その何気ない言葉が
頭の中でずっとこだましてました。
かわいそう かわいそう かわいそう
好きな人と結婚出来るはずなのに
なぜかモヤモヤが残りました。
子どもができたら、自分の子を
かわいそうって思う人なのか……
そもそも病気が遺伝するかもしれない私が
結婚なんてしていいのだろうか。
本当に反対されたりしないだろうか

モヤモヤ悩み
他の人はどうなんだろうと
某SNSのコミュニティで
いろんな人の話を読みました。

「結婚を約束していたのに、向こうの親に
反対されて別れさせられた」
「付き合ってる人にキモいって言われた」
どれも深刻なものばかりでした。

世の中はこの病気に対して
まだまだ偏見や差別が強いんだな。
と少し悲しくなりました。


しかし……

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だれも反対しているけじゃない!
何かあってもこの人なら大丈夫だ!と
意を決して!?結婚する事にしました。
旦那が旦那で良かった
旦那のご両親があたたかい方で良かった
本当に心の底からそう思いました。


結婚式当日は、線維腫とカフェオレ斑を
ファンデーションで隠しました。
(メイクさんがそうしてくれました。)
写真をよーく見ると、分かりますが
メイクさんの心遣いに感謝しきりでした。

無事結婚し、次は出産。
ここでもまたハードルがありました。

この続きはまた今度!

明日は羊毛フェルトブローチの抽選会します!
結果はブログにて公開します☆

ドキドキ……コメ欄解放します(^▽^;)


………………

………………

今日も最後まで読んでくださって
ありがとうございました!
みたよの印にポチっとよろしくお願いします

いつもご覧くださいまして ありがとうございます。 初めましての方も いつもご覧くださってる方も こんにちは! コメントやメッセージありがとうございます どれもじっくり読ませて頂きました。 もう1月が終わります…早っ! なんか、年が明けて1カ月しか 経っ ... 続きを読む
いつもご覧くださいまして
ありがとうございます。

初めましての方も
いつもご覧くださってる方も
こんにちは!
コメントやメッセージありがとうございます
どれもじっくり読ませて頂きました。

もう1月が終わります…早っ!
なんか、年が明けて1カ月しか
経ってないのに色々ありすぎますね。
2月に入ったら(2月3日)
私もブログタイトル変えようと思います。
ブログタイトルは変わりますが
内容は相変わらず
「ゆるい育児絵日記。時々、趣味
でいきますので
よろしくお願いします!
どーも!めぐっぺです!

…………

さてさて今回も
育児絵日記を少しお休みしまして

の続きをお伝えします。
かなりおおざっぱ要点だけ抑えて
描いてみました。
画像のサイズや絵柄がバラバラなのは
前回描いて直ぐに風邪ひいてしまったから。
いっぺんに描いてないからです
読みにくくてすみません。

そして!今回も懲りもせず
不快な人には不快な内容です。
理不尽、いじめ表現が嫌な方は
見ないでください。
また、その1の冒頭注意書きを
よく読んで、見たい方だけ見てください

大切な事なので何度も言いますが
病気の発症、症候、受け止め方は
人それぞれです
これはめぐっぺの場合
ってことでよろしくお願いします♡


では、本編どうぞ!!



…………


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私は、親から自分が病気である事を
教えてもらっていませんでした。
なので、特徴ある身体も
「そういうもんだ」と思って
過ごしていました。

この身体のせいなのか、
他に原因があったからなのか
ずっといじめられてました。
田舎の学校だったので
幼稚園からメンバーも一緒でした。
なので逃げることはできず
結構辛かったです。


それから高校デビューではありませんが
高校は部活(演劇部)に明け暮れ
一生の友達もできて充実していました。
何をしても楽しかったのですが
その頃から身体に異変が現れ始めました。


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高校を卒業した後は
看護専門学校に入学し
そこの健診で初めて
自分が神経線維腫症であることを
告げられました。
体質だと思っていたことが
病気の一種だったと知り
結構ショックでした。

そして、
{00AC7D37-28D4-43A7-A929-18C51AFE8F90:01}

医師からは
「レーザーで焼けるけど、美容目的だから
保険も降りないから自費だよ」
と言われ
今はどうなのか分かりません。
学校の教員からは
「自分の事なのに、知らないとか
信じられない!」と言われ。
信じられないのはこっちだよ!
と思いながら、母親に電話するも
ちょっと冷たい反応でした。

仕方ないので学校の図書室や
教科書などで自分の病気の事を調べました。
当時、ネットも今のように発達しておらず
ネットの情報の真偽も不明でしたから
ネット情報の真偽不明は今もでしょうか。
古い本や教科書でしか情報がなく
途方に暮れたと言うか、
これからどうしたらいいの?と思ったのを
覚えています。

結局、どうすることもできないので
ありのままを受け止めるしかありませんでした

私の考えですが
もし子どもに何らかの病気がある場合
そしてそのことを子どもが
理解できる場合などを
親がよく話し合った上で
そのことを本人に
伝えた方が良いとおもいます。
知っていて損はないですし、
もし子どもが落ち込んでも、そこは
子どもより少し長生きしてる親が
サポートすれば良いと思います。

とはいえ、私の場合、前途しましたように
田舎育ちなので、専門の病院などなく
親も知らなかったのだと思います。
しかたないことです。
私は、息子の脚のこともありますし
時期をみて伝えるつもりです。


その後無事に?卒業し就職。
……ままありまして……
今の旦那と付き合いはじめます。
そして、いよいよ結婚?!
ってときに、また病気の事が
頭をもたげてきます。

その事はまたこの次に!
コメントやメッセージありましたら
お手数をおかけしますが
アメーバのメッセージ機能にて
よろしくお願いします。
………………

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すくパラブログ総選挙エントリー中
に投票の仕方等、書いてあります。
よろしくお願いします


今日も最後まで読んでくださって
ありがとうございました!
見たよの印にポチッとよろしくお願いします

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いつもご覧くださいまして
ありがとうございます


初めましての方も
いつもご覧下さってる方も
こんにちは!

うまい棒で好きな味は
たこ焼き味とえびマヨ味
シュガーラスクも捨てがたい
どーも!駄菓子大好きめぐっぺです!


…………

さて、今日は育児絵日記を
少しお休みしまして
私の持病のことを描きたいと思います。
途中お見苦しい箇所もございます
苦手な方、気分を悪くされる方は
ご覧にならないようお願いします。
気分悪くなりましたと言われても
どうにもこうにもできませーん。

また、病気の症状は様々です。
人によって症状の現れ方も受け止め方も
発症の仕方も全く違います。
深刻に悩んでる方もいらっしゃいます。
これは、めぐっぺの場合ということで
ご理解いただけたらと思います。


さらに、今わたしは現代の日本にいます。
海外のことや昔のことを言われても
対応できません。というか、
知ったこっちゃ無いです
(ハッキリしすぎ?)
わたしはわたし、人は人。
この病気が治るなど前向きな事だったら
真剣に話を聞こうかとも思いますが
それ以外はありがたくご遠慮申し上げます

と…前置きが長くなりましたが
本編どうぞ!!


…………


見た目が悪いので
温泉や銭湯やプールが実は苦手です。
眼鏡外して周りが見えない不安ってのもあります

今まで気持ち悪いと直接言われた事は
ありませんが(多分。)世の中には
ちょっと人と違うだけで
「うわー。気持ち悪っ」
って人がいます。仕方ない事です。
そう思う人の事をとやかく思いません
その人はそういう人だってだけ。

うわー。なんだろ……って方も
このブログを見て
こういう病気があるんだな……
と知ってもらえたらと思います。

偏見や差別が少しでもなくなりますように。


続けるつもりはなかったのですが、
少しお話ししたい事も出てきたので
ちょっとだけ続きます。

…………
素敵な応援イラストを描いてくださいました
ありがとうございます~!

ようみんさんが
息子を描いてくださいました
ありがとうございます~!

わたし全然応援隊の仕事しとらん……
すみません……
すくパラブログ総選挙
エントリー中

今回は参加賞もダメかもしれないなぁ……
そろそろ全員投票の準備しなくちゃ。

………………
今日も最後まで読んでくださって
ありがとうございました。
みたよの印にポチッとよろしくお願いします